U trudnoći svaka mama razmišlja o tome kako će izgledati njena bebica, da li će s njom biti sve u redu, da li će imati plave oči i sličiti na mamu ili tatu.
No na žalost, nije uvijek sve onako kako se zamisli. Postoje i bebe koje imaju poteškoće u razvoju i kada se rode za mamu i cijelu obitelj sigurno to predstavlja izuzetno tešku situaciju, tugu, šok, stres, možda i krivnju, predbacivanje…
No, kada te prve emocije prođu, javljaju se novi osjećaji prema bebi te bez obzira o kojim se teškoćama u razvoju radi, bebica također treba ljubav, pažnju i pomoć svih odgovarajućih stručnjaka i stručnih službi.
Zbog čega se neke bebe rađaju sa teškoćama u razvoju?
Najčešći uzroci poremećaja razvoja beba događaju se tijekom trudnoće i poroda. U medicini ih zovemo perinatalni čimbenici, što znači da su neki uzroci djelovali u doba kada se beba začela pa do poroda i rano nakon poroda. Na sve te negativne činioce tijekom trudnoće treba misliti puno prije nego što se beba rodi te ih pokušati svesti na najmanju moguću mjeru (redovite kontrole kod ginekologa, izbjegavati pušenje, alkohol, loše životne navike…)
Tu su i genetski činioci koje majka i otac nose u sebi, na koje je nemoguće utjecati, ali ih se na redovitim kontrolama može otkriti (razni testovi tijekom trudnoće, analiza plodne vode…)
Sama trudnoća i porod može također biti trenutak kada se mogu roditi bebe s povećanim rizikom za nastanak poremećaja u razvoju (npr. patološke trudnoće, blizanačke trudnoće, prijevremeni porodi, prolongirani porod, carski rez…)
Dakle, ponekad se nešto može predvidjeti i većinom se može prevenirati, no unatoč tome i dalje se mogu roditi bebe sa povećanim rizikom koje trebaju pojačanu skrb već od prvih dana života.
Neke se pak bolesti se manifestiraju kasnije, tijekom djetinjstva iako se beba rodila iz uredne majčine trudnoće i urednog poroda.
Tko su sve djeca s teškoćama u razvoju?
Kada se beba rodi, a trudnoća, porod i period nakon poroda ne proteknu kako treba govorimo o riziku za teškoće u razvoju, te se beba treba dodatno pratiti i započeti s rehabilitacijom (rana intervencija)
Teškoće u razvoju kod beba najčešće nazivamo odstupanjima u psihomotornom razvoju. Veliki broj beba, uz pravovremenu i redovitu rehabilitaciju i praćenje, može dostići primjeren fiziološki razvoj koji odgovara dobi djeteta..
No, ako su oštećenja veća, potrebno je dugotrajna, redovita rehabilitacija u specijaliziranim ustanovama, te pojačana njega roditelja i kroz cijelo djetinjstva.
Neka odstupanja se mogu dijagnosticirati odmah po porodu, dok neki poremećaji zdravlja nastupaju tek kasnije.
Vrste odstupanja u razvoju kod beba i djece
Kod male djece odstupanja u razvoju najčešće se u početku primjećuju u psihomotornom razvoju – pod time se misli na motoričke aktivnosti poput dizanja glavice, sjedenja, puzanja i hodanja. Kasnije se prate faze razumijevanja, govora, senzorne integracije i komunikacije, gdje se mogu uočiti i psihička odstupanja u razvoju.
Motorika i mentalni razvoj mogu biti zahvaćeni odvojeno ili istodobno.
Bolesti i sindromi povezani s razvojnim teškoćama
Postoje djeca koja, osim psihomotornih odstupanja, imaju i poremećaje na razini organa (npr. kongenitalne malformacije, Downov sindrom).
U ovu skupinu spadaju i djeca koja boluju od kroničnih bolesti, poput srčanih grešaka ili malignih bolesti, bilo da su rođena s njima ili se bolest razvije kasnije u djetinjstvu.
Potrebne mjere za djecu s razvojnim teškoćama
Za svu djecu s razvojnim teškoćama nužno je osigurati:
- pravovremenu dijagnostiku, terapiju i rehabilitaciju,
- intenzivno praćenje u primarnoj zdravstvenoj zaštiti,
- jasnu komunikaciju s roditeljima o vrsti odstupanja i dostupnim uslugama.
Pedijatar treba roditelje uputiti:
Što trebaju roditelji učiniti da ostvare dodatna prava?
- u ustanove za rehabilitaciju,
- na ostvarenje produljenog roditeljskog dopusta,
- te u centre za socijalnu skrb i mirovinsko osiguranje radi ostvarivanja dodatnih prava.
Kao prvo, važno je da roditelj – najčešće majka djeteta s teškoćama u razvoju – i nakon isteka roditeljskog dopusta ostane cijeli dan uz dijete. To se odnosi na drugu polovicu porodiljnog dopusta.
Majka, odnosno roditelj, može zatražiti produljeni roditeljski dopust s kraćim radnim vremenom, odnosno radom u pola radnog vremena.
Zbog toga izabrani pedijatar treba najmanje dva mjeseca prije isteka roditeljskog dopusta (jer procedura traje neko vrijeme) poslati dokumentaciju Povjerenstvu područnog ureda HZZO-a. To je potrebno kako bi se ostvarilo pravo na produljeni roditeljski dopust, sukladno Zakonu o zdravstvenoj zaštiti.
Roditelji moraju prikupiti svu medicinsku dokumentaciju. Potrebno je ispuniti i obrazac u kojem pedijatar navodi razloge upućivanja te što se traži. Na temelju toga roditelj može ostvariti pravo na produljeni roditeljski dopust.
Produljeni dopust najčešće se odobrava majci. Time joj se omogućuje da dijete vodi na preporučene rehabilitacije i specijalističke kontrole, provodi vježbe kod kuće, prati terapiju i posebnu prehranu te provodi druge medicinske postupke.
Produljeni roditeljski dopust odobrava se na određeno vrijeme. Nakon isteka, ako potreba i dalje postoji, roditelj mora prikupiti novu dokumentaciju i novi prijedlog pedijatra. Zatim se ponovno javlja Povjerenstvu kako bi mogao nastaviti koristiti pravo na dopust.
Zavod za zdravstveno osiguranje može na prijedlog primarnog pedijatra a uz preporuku specijalista ili samo na preporuku specijalista odobriti i ortopedska pomagala, obloge za rane i fizikalnu terapiju u kući.
Procedura je slična kao i za ostvarenje produljenog roditeljskog. Dakle, treba medicinsku dokumentaciju uz obrazac ili primarnog pedijatra ili direktno od specijaliste predati na područni ured Zavoda za zdravstveno osiguranje te uz potvrđeni dokument podići ogovarajuće ortopedsko pomagalo u specijaliziranim prodavaonicama ili ljekarnama.
Roditeljski dopust
Pored produljenog roditeljskog dopusta zbog teškoća u razvoju djeteta, roditelji mogu ostvariti i dodatna prava ako postoji osnovna bolest. U tom slučaju moguće je pokrenuti vještačenje o težini zdravstvenog oštećenja.
O težini oštećenja odlučuje Povjerenstvo pri područnom uredu za mirovinsko osiguranje. Prava su propisana sljedećim zakonima:
- Zakon o socijalnoj skrbi (Narodne novine broj 157/13, 152/14 i 99/15),
- Zakon o rodiljnim i roditeljskim potporama (NN 85/08, 110/08, 34/11, 54/13, 152/14),
- Zakon o doplatku za djecu (NN 94/01, 138/06, 107/07, 37/08, 61/11, 112/12, 82/15),
- Obiteljski zakon (NN 103/15).
Dodatna prava za roditelje
Roditelji koji žele ostvariti dodatna prava trebaju se prvo javiti u područni Centar za socijalni rad. Centar pokreće proceduru i upućuje roditelja s djetetom na pregled u Prvostupanjsko tijelo vještačenja (PTV) pri Zavodu za mirovinsko osiguranje.
Na pregledu se proučava medicinska dokumentacija i utvrđuje stupanj oštećenja zdravlja djeteta.
Na temelju donesenog rješenja roditelj može ostvariti:
- pravo na doplatak za pomoć i njegu,
- pravo na uvećani dječji doplatak,
- pravo na osobnu invalidninu,
- pravo majke na status majke njegovateljice,
Preuzmite LittleDot – Vaš partner za zdravlje obitelji!
Olakšajte upravljanje zdravljem svoje obitelji uz našu aplikaciju. Pratite medicinske podatke, konzultirajte liječnike i budite sigurni da ste uvijek korak ispred. Sve na dohvat ruke, kada god vam zatreba. Preuzmite sada i isprobajte besplatno!
