U trudnoći svaka mama razmišlja o tome kako će izgledati njena bebica, da li će s njom biti sve u redu, da li će imati plave oči i sličiti na mamu ili tatu.
No na žalost, nije uvijek sve onako kako se zamisli. Postoje i bebe koje imaju poteškoće u razvoju i kada se rode za mamu i cijelu obitelj sigurno to predstavlja izuzetno tešku situaciju, tugu, šok, stres, možda i krivnju, predbacivanje…
No, kada te prve emocije prođu, javljaju se novi osjećaji prema bebi te bez obzira o kojim se teškoćama u razvoju radi, bebica također treba ljubav, pažnju i pomoć svih odgovarajućih stručnjaka i stručnih službi.
Zbog čega se neke bebe rađaju sa teškoćama u razvoju?
Najčešći uzroci poremećaja razvoja beba događaju se tijekom trudnoće i poroda. U medicini ih zovemo perinatalni čimbenici, što znači da su neki uzroci djelovali u doba kada se beba začela pa do poroda i rano nakon poroda. Na sve te negativne činioce tijekom trudnoće treba misliti puno prije nego što se beba rodi te ih pokušati svesti na najmanju moguću mjeru (redovite kontrole kod ginekologa, izbjegavati pušenje, alkohol, loše životne navike…)
Tu su i genetski činioci koje majka i otac nose u sebi, na koje je nemoguće utjecati, ali ih se na redovitim kontrolama može otkriti (razni testovi tijekom trudnoće, analiza plodne vode…)
Sama trudnoća i porod može također biti trenutak kada se mogu roditi bebe s povećanim rizikom za nastanak poremećaja u razvoju (npr. patološke trudnoće, blizanačke trudnoće, prijevremeni porodi, prolongirani porod, carski rez…)
Dakle, ponekad se nešto može predvidjeti i većinom se može prevenirati, no unatoč tome i dalje se mogu roditi bebe sa povećanim rizikom koje trebaju pojačanu skrb već od prvih dana života.
Neke se pak bolesti se manifestiraju kasnije, tijekom djetinjstva iako se beba rodila iz uredne majčine trudnoće i urednog poroda.
Tko su sve djeca s teškoćama u razvoju?
Kada se beba rodi, a trudnoća, porod i period nakon poroda ne proteknu kako treba govorimo o riziku za teškoće u razvoju, te se beba treba dodatno pratiti i započeti s rehabilitacijom (rana intervencija)
Teškoće u razvoju kod beba najčešće nazivamo odstupanjima u psihomotornom razvoju. Veliki broj beba, uz pravovremenu i redovitu rehabilitaciju i praćenje, može dostići primjeren fiziološki razvoj koji odgovara dobi djeteta..
No, ako su oštećenja veća, potrebno je dugotrajna, redovita rehabilitacija u specijaliziranim ustanovama, te pojačana njega roditelja i kroz cijelo djetinjstva.
Neka odstupanja se mogu dijagnosticirati odmah po porodu, dok neki poremećaji zdravlja nastupaju tek kasnije.
Kod malih beba govorimo o odstupanjima u psihomotornom razvoju, koji obuhvaća prvenstveno odstupanja u motoričkim aktivnostima (dizanje glavice, okretanje, sjedenje, puzanje, izostanak hodanja…), dok kasnije kad uslijedi faza razumijevanja, govora, razvoja senzorike, komunikacije, možemo govoriti i o mentalnim tj. psihičkim odstupanjima u razvoju. I motoričke i psihičke-mentalne teškoće u razvoju se mogu naći izolirane ali i u kombinaciji.
Postoje neke bolesti i sindromi (skupine koje uz psihomotorna odstupanja imaju i neke promjene na organima ili organskim sustavima (npr. neke kongenitalne malformacije, Sy Down)
U širu skupinu poremećaja u razvoju spadaju i bolesti pojedinih organa i organskih sustava, dijete s kroničnom bolesti bilo da se rodi sa npr. srčanom greškom ili se kronična bolest razvije tijekom djetinjstva npr. dijete s malignom bolesti…
Za sve te skupine djece s teškoćama u razvoju nužno je osigurati pravodobnu dijagnostiku, terapiju i rehabilitaciju. Potrebno je intenzivnije praćenje u primarnoj zdravstvenoj zaštiti gdje će izabrani pedijatar objasniti roditeljima o kojoj se vrsti odstupanja kod bebe ili djeteta radi te uputiti roditelje u ustanove za rehabilitaciju, omogućiti roditelju, najčešće majci produljeni roditeljski dopust, nakon isteka rodiljnog i roditeljskog dopusta u dobi djeteta do godine dana, te ih uputiti na Centre za socijali rad područnih ureda kako bi im se omogućilo vještačenje u Zavodu za mirovinsko osiguranje, gdje bi mogli ostvariti dodatna prava iz
Što trebaju roditelji učiniti da ostvare dodatna prava?
Kao prvo, jako je važno da roditelj, najčešće, majka djeteta koje ima bilo kakvu teškoću u razvoju nastavi biti cijeli dan uz dijete i nakon isteka svog roditeljskog dopusta (druga polovica porodiljnog dopusta). Majka tj. roditelj se može odlučiti i na produljeni roditeljski dopust sa skraćenim radnim vremenom tj. polovicom radnog vremena.
Zbog toga je njen izabrani pedijatar prije isteka roditeljskog dopusta (otprilike 2 mjeseca prije, jer procedura traje neko vrijeme) treba poslati, na Povjerenstvo područnog ureda Zavoda za zdravstveno osiguranje, zbog ostvarivanje prava na produljeni roditeljski dopust (prema Zakonu o zdravstvenoj zaštiti).
Roditelji trebaju prikupiti svu medicinsku dokumentaciju i priložiti obrazac u kojem pedijatar opisuje zbog čega se upućuje i što se traži, da bi roditelj ostvario pravo na produljeni roditeljski dopust. Produženi roditeljski (porodiljni) dopust se odobrava roditelju, najčešće majci, da joj omogući da dijete vodi na sve preporučene rehabilitacije i kontrole kod specijalista, provoditi vježbice sa djetetom kod kuće, daje propisanu terapiju i/ili specijalnu prehranu te provodi bilo kakve druge propisane medicinske postupke.
Produljeni roditeljski dopust se daje na određeno vrijeme te se nakon isteka, a ako još uvijek postoji potreba za njime, roditelj mora ponovo sa novom dokumentacijom i novim prijedlogom za Povjerenstvo koje napiše izabrani pedijatar, javiti ponovo u područni ured zavoda za zdravstveno osiguranje kako bi mogao koristiti to pravo i dalje.
Zavod za zdravstveno osiguranje može na prijedlog primarnog pedijatra a uz preporuku specijalista ili samo na preporuku specijalista odobriti i ortopedska pomagala, obloge za rane i fizikalnu terapiju u kući.
Procedura je slična kao i za ostvarenje produljenog roditeljskog. Dakle, treba medicinsku dokumentaciju uz obrazac ili primarnog pedijatra ili direktno od specijaliste predati na područni ured Zavoda za zdravstveno osiguranje te uz potvrđeni dokument podići ogovarajuće ortopedsko pomagalo u specijaliziranim prodavaonicama ili ljekarnama.
Pored produljenog roditeljskog dopusta zbog teškoća u razvoju djeteta i potrebe roditelja za dodatnim izdvajanjima zbog osnovne bolesti, moguće je da se pokrene i vještačenje o težini oštećenja zdravlja koje utvrđuje Povjerenstvo pri uredima za Mirovinsko osiguranje a propisano je slijedećim zakonima: Zakon o socijalnoj skrbi (Narodne novine broj 157/13, 152/14 i 99/15), Zakon o rodiljnim i roditeljskim potporama (Narodne novine broj 85/08, 110/08, 34/11, 54/13 i 152/14), Zakon o doplatku za djecu (Narodne novine broj 94/01, 138/06, 107/07, 37/08, 61/11, 112/12 i 82/15) te Obiteljski zakon (Narodne novine broj 103/15).
Kako bi se ostvarila dodatna prava za roditelje () potrebno je da se roditelj javi prvo u područni Centar za socijalni rad koji pokreće proceduru i šalje roditelja sa djetetom na pregled na jedinstveno tijelo vještačenja- Prvostupanjskom tijelu vještačenja (PTV) pri Zavodima za Mirovinsko osiguranje, kako bi se pregledalo dijete, proučila medicinska dokumentacija i donijelo rješenje o stupnju oštećenja zdravlja djeteta. Tim rješenjem se ostvaruje različita prava za roditelje npr. pravo na doplatak za pomoć i njegu , uvećani dječji doplatak, osobna invalidnina, mogućnost da majka ostvari pravo na status majke njegovateljica i još neka druga prava.
U nastavku pročitajte kada bi trebala započeti rehabilitacija djeteta s poteškoćama u razvoju, zašto, te kako uključiti djecu s teškoćama u razvoju u odgojno-obrazovne ustanove.
REHABILITACIJA I RANA INTERVENCIJA
